團圓飯談生死─預立醫療決定，你做了嗎？

歲末年終，又到了闔家團圓的時節。試想：團聚歡樂的時刻，除了拜年寒暄，有什麼是我們該/想/能爲最親愛的家人做的事呢？也許是一同討論我們心底知道很重要，但總覺得還有機會，因此遲遲未開口：關於生命終點那道題。藉團聚之際，傾聽每位家人對臨終的期待，在溫馨的氛圍中一起預習這場人生期末考：預立醫療決定。

預立醫療決定（AD）和預立醫療照護諮商（ACP）是1月正式上路的《病人自主權利法》（下稱《病主法》）的具體措施，除爲保障病人知情、決策與選擇權外，更希望透過預立醫療決定，落實「生命自主」的價值。《病主法》特色有三：一、年滿20歲具行爲能力者都能預立醫療決定。關注臨終議題絕非年長者或病患的專利，生命無常，年輕健康的人也都應關心並預作準備。

二、讓意願人在面臨「末期病人」、「不可逆轉之昏迷」、「永久植物人狀態」、「極重度失智」、「其他經中央主管機關公告的重症」5項臨牀條件前，能預先自主決定是否（或有條件）接受「維持生命治療」和「人工營養及流體餵養」。

三、意願人填寫預立醫療決定前，「必須」參與預立醫療照護諮商，經專業醫療團隊引導、講解，並至少一位二等親家屬陪同參與。讓意願人除能釐清病人自主內涵，更開啓家屬間溝通的橋樑，緩解家屬在病人臨終時註定會陷入兩難的煎熬。

1月25日筆者在自身服務的振興醫院完成諮商與決定。這是今年送給自己和家人的一份禮物。

筆者長年關注「病人自主權利與臨終死亡議題」，也曾書〈人生期末考，準備好了嗎？〉等文，傳遞「讓生命結束的尊嚴，由自己選擇」的想法。然縱已深究此議題多年，諮商前，今年75歲的筆者仍不免掙扎猶豫，但思來想去，仍決定要做，而鼓舞筆者的最大推手，是多年遲遲未能放下的對母親離世前的遺憾。

母親辭世時已屆90歲高齡，至今已過十多年…。當時因兄姊家庭長年旅居海外，母親能享受兒孫承歡膝下的時光漸少。辭世前的兩三年，更深受阿茲海默症所苦，縱遠住美國的姊姊專程返臺全心照料，母親的身體仍日漸孱弱，小小感冒都可能因免疫系統衰弱而轉爲肺炎，先後又經氣切及胃造口等手術，來回加護病房與家中…。

多年來午夜夢迴之際，仍常懷疑身爲子女的筆者與兄姊當時所做的決定，是否正確？若能有機會在母親康健時和她討論對臨終的期待，是否能緩解家人於臨終時無法抉擇的艱難？又是否會選擇更緩和的醫療方式減少母親的不適？若母親的最後時光，有機會由遠住海外的子孫齊聚一堂、陪母親走完最後一程，子孫們雖萬般不捨但是否也能少些罣礙？然而這些遺憾無法彌補，疑問也無從解答…。

母親離世時，安寧緩和的觀念尚在萌芽，更遑論範圍所涉更廣的病人自主。然至今簽署安寧緩和的總人次已達59萬3901，擁抱死亡與善終的推廣都是「病人自主」的基石，盼有更多人能加入預立醫療決定的行列。

筆者依自身參與諮商與預立醫療決定的經驗，對政府提出幾點建言：一、強烈建議儘速撥預算讓「預立醫療照護諮商」納健保給付，以提升諮商及簽署率。簽署預立醫療決定必須先經預立醫療照護諮商，然這筆諮商費用對許多家庭仍是不小的負擔，必影響大衆簽署意願。政府不應讓諮商費用成爲人民預立醫療決定的阻礙。畢竟很多預算可以省（如軍購、前瞻計劃），但諮商費絕對不能省！

二、應更積極加強推廣「病人自主觀念」，鼓勵大衆預立醫療決定。因國人長年避諱談論死亡，對預立醫療決定態度退卻。然正因如此，政府才更需推廣、鼓勵國人預立醫療決定。

當然，《病主法》的推行，除仰賴政府完善的制度與配套措施，更重要的是，人民的觀念翻轉。新的一年，盼死亡不再是無法言說、人人避諱的禁忌，而是能端到年夜飯桌上與家人一同面對的人生課題，共勉之。

最後，特別感謝「安寧照顧基金會」設有免付費服務專線0800-008-545，提供民衆諮詢《病主法》的相關疑問，也協助筆者瞭解預立醫療決定的流程和細節。（作者爲律師、法學教授）