全心陪伴慢性病孩子成長 醫師揭父母「脆弱面」惹網友心疼
▲小兒科醫師安妮瑪麗．艾德斯因爲那些得了慢性病的孩子的父母，學會用不同角度看人生。（圖／取自免費圖庫pixabay）
作者：艾倫．狄維瑟（Ellen de Visser）摘自：《那個病人，我人生的醫生》
以愛爲生──安妮瑪麗．艾德斯，小兒科醫生 我開始會從許多不同的角度看待人生，也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱，特別是那些得了慢性病的孩子的父母。
佩蘿當時大概六歲，夏季的某一天，她在後院四處奔跑，隨後就失去了意識。這個情況之前發生過一次，是她在學校進行期末游泳測驗的時候。我懷疑是心律不整，但是醫院的檢查卻無法確定。他們推斷是換氣過度，所以只教她做一些呼吸練習，似乎有點幫助。
兩年後，我接到一通令人不安的電話，是我母親打來的。她跟我說，出事了，游泳池周圍都是救護車。那天是八月的某個星期一早上，正是我最害怕的。我馬上就開車回家，發現我的懷疑成真了。那天是假期過後的第一天，天氣很溫暖，放學之後佩蘿和一些朋友到游泳池游泳。結果一下水，她的心臟就停止了跳動。因爲救護車開錯邊了，繞了一大圈才抵達她在的位置，而且那年頭便攜式心臟除顫器其實沒那麼普遍，在他們能讓她的心臟重新恢復跳動之前，已經過了太久，實在太久了。
兩天後，核磁共振掃描檢查顯示，她的腦部損傷非常嚴重，已經沒機會再復原了。結果證實佩蘿患有先天性的心律不整，在游泳池的體能訓練再加上冷水的衝擊，正是致命的原因。她在加護病房裡躺了好幾個星期，直到醫生和她的父母最後決定，再進一步治療也沒有用了。但是當他們關掉呼吸器時，卻發生了奇蹟：佩蘿開始繼續呼吸，甚至還可以吞嚥──正是她需要繼續活着的生命徵象。她甚至在加護病房裡慶祝八歲的生日，儘管對自己的情況完全沒有意識。
佩蘿是我的鄰居，她的父母是我的朋友。那個星期一已經是十五年前的事了，從那時候開始，他們就一直照顧她到現在。他們甚至還爲了她特別增建房子。當然，有一羣特別奉獻的護士會幫忙他們，但是每天的照護重擔多半還是落在他們身上。我現在成了佩蘿的醫生，和他的家庭醫生一起照顧她。每當她需要醫療協助的時候，我總是隨傳隨到。
我看得出來他們一起在自己唯一的孩子身上傾注的愛。我明白他們盡了多大的努力，也看得出來那有多辛苦，所以我非常佩服他們。不論他們做什麼，佩蘿都會被算在內，他們去哪裡，她就會一起去。每天她都會有時間去戶外散步，他們也會帶她一起去度假，她的生日永遠都會盛大慶祝。她的父母找到力量，重新找回他們所失去的，併爲佩蘿的人生賦予意義，雖然曾經有一度，她的人生已經看似完全沒希望了。
佩蘿的故事完全改變了我，不只是以醫生的身分，還包括身爲一個人。我開始會從許多不同的角度看待人生，也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱，特別是那些得了慢性病的孩子的父母。不論他們受到多少幫助，一旦前門關上，他們就是自己一個人了，他們一定覺得很孤單。現在我常會想到這一點，我會聽父母說話、努力提供我能給予的一切支持，好讓他們不會覺得與世隔絕。
佩蘿今年已經二十三歲了，對她來說，時間似乎已經完全靜止了。在他們周圍，他的父母看得出來一切有多麼不同。那天跟佩蘿一起去游泳的朋友們，全都到外地讀書了，還能出去玩，甚至開始有了交往對象。但佩蘿卻被困在家裡。她永遠不會有機會去約會，也不會有機會跟男朋友到任何地方去玩。日復一日，她的父母無條件地爲她付出，得到的回報卻很少。他們自己總會用同一句令人感動的話來描述他們的情況，他們總是說：「佩蘿是以愛爲生的。」