血友病患「膝蓋變形」忍10年 女兒心願讓他決定站起來
▲血友病患凝血因子控制不當，容易造成內出血，引起膝關節變形、疼痛。（圖／膝蓋疼痛示意圖／記者李佳蓉攝）
57歲林先生，自小罹患嚴重的血友病，因長期關節內出血導致膝關節嚴重變形、影響行走能力，擔心出血的高風險而不敢開刀，只靠止痛藥與復健撐了10幾年，7年前爲了彌補多年來無法陪家人出門的遺憾，拒絕坐輪椅度過往後人生，決定前往臺北榮總血友病整合治療中心求助，經過雙側膝關節置換手術與9個月的復健及治療後，終於如願陪女兒走遍全臺。
臺北榮總骨科部關節重建科主任陳正豐醫師表示，血友病患最常磨損的前3名關節分別爲膝關節、踝關節與肘關節。根據全民健康保險研究資料庫數據統計，在1995至2011年期間，國內總共有996名血友病患者，其中75名患者接受過膝關節置換手術，75名患者之中單膝置換47例、雙膝置換28例，而一次手術完成雙膝置換者僅有12例，顯見大多數血友病患者仍對膝關節置換手術存有疑慮，尤其不願輕易嘗試同時置換雙膝。
「過去不只血友病患者害怕手術出血的風險，骨科醫師也會擔心感染及併發症的問題。」陳正豐提到，血友病患者本身的皮膚、肌肉狀況較不佳，相對增高手術困難度。爲了避免手術過程中流血不止，會先由血液科醫師補足患者的凝血因子，於術前3個月搭配復健科的肌肉訓練，之後由骨科醫師進行膝關節置換手術，術後隔日再由復健科接手復健治療，直至患者可以行走自如。
▲臺北榮總骨科部關節重建科主任陳正豐醫師。（圖／公關提供）
臺北榮總於2010年設立血友病整合治療中心，集結血液科、骨科、感染科及復健科等專科醫師，透過一站式的整合門診，針對患者狀況進行全面性的評估並訂定治療對策，至今已陸續完成5位病友的雙側膝關節置換手術，成果於2017年發表於韓國首爾所舉辦的「世界血友病聯盟第15屆國際骨骼肌肉會議」。
「幸好當年決定接受手術，才能實現陪女兒遊山玩水的心願，把以前無法走的路給走回來！」林先生說，過去因爲膝關節問題，錯失與家人出遊的時光，還好透過北榮舉辦的病友會得知整合醫療的訊息，醫師也建議及早開刀矯正，在護士女兒的鼓勵，以及對北榮血友病整合治療中心團隊的信任下，成功且順利地完成雙側膝關節置換。距離手術後已經過6年，如今不僅恢復正常的生活，每年還會安排兩到三次的家族旅遊，重拾天倫之樂。