爲失語患者重建「溝通橋樑」，用iPhone保留自己的聲音
本站數碼訊 12月3日將迎來「國際殘疾人日」，蘋果官方也推出了關於無障礙使用蘋果設備的短片：《丟失的聲音》，短片中不僅介紹了iOS17中對特殊用戶的幫助（“個人聲音”和“實時語音”功能），同時也由一位真正的個人聲音功能的使用者來講述並分享他的故事： Tristram Ingham博士。
《丟失的聲音》影片講述了一個小女孩和她的粉紅色軟耳毛茸茸的朋友四處尋找丟失的聲音的故事，然後揭示了父親和女兒之間獨特的個人時刻，故事的背後發生了哪些故事，Ingham也分享了這其中的點滴。
蘋果國際殘疾人日短片《丟失的聲音》（來源：本站數碼）
Ingham是新西蘭惠靈頓的一名內科醫生、流行病學副教授和殘疾人權益倡導者。
Ingham患有面肩肱型肌營養不良 (FSHD)，這種疾病會導致面部、肩部和手臂肌肉逐漸退化，最終導致無法說話。
自我介紹時，Tristram Ingham先用毛利語打招呼，然後再換用英語。這位新西蘭原住民的嗓音友善、溫和而堅定，一字一句都經過深思熟慮，恰如其分。作爲內科醫生、學術研究人員和殘疾人社區領袖，Ingham的話語就是他的力量。
Ingham患有面肩肱型肌營養不良（FSHD），這種疾病會導致患者從面部、雙肩和雙臂開始肌肉逐漸萎縮，並最終導致患者失去說話、自主進食甚至眨眼的能力。他從2013年開始使用輪椅，近年來發現自己的嗓音也出現了變化。
“我發現在漫長的一天將要結束時，我開口說話變得更困難了。”他在回憶不久前的一次經歷時說道，“上個月我要在一場會議上發表演講，但當天我沒法完成講話，因爲我的呼吸出現了問題。所以我不得不讓別人代我演講，儘管稿子都是我寫的。”
Ingham未來有可能完全喪失開口說話的能力。“從專業角度，我非常明白，我用自己的聲音說話正在變得越來越難。我也很明白，隨着我在這方面屢屢受挫，我會變得更沉默，更難被人所理解。”他指出，這種逐漸惡化的病情會導致認知失調。“但從普通人的角度，我會努力不去想這些。因爲就算都明白，我又能怎麼辦呢？”
在蘋果秋季發佈會後，在iOS 17、iPadOS 17和macOS Sonoma中正式上線了新功能「個人聲音」。面臨失語風險的用戶可以利用個人聲音功能，按照一系列文字提示錄製15分鐘的音頻，創建與他們的嗓音相似的聲音。通過個人聲音功能，蘋果能夠完全在設備端訓練神經網絡，從而在保護用戶隱私的同時提升語言輔助功能。
“殘疾人社區對代表我們說話的聲音十分謹慎。”Ingham表示，“過去，照護人員曾代替殘疾人說話，家人曾代替殘疾人說話。如果技術能讓聲音得以保留和維持，這將意味着自主、意味着自決。”
Ingham爲蘋果上線的《丟失的聲音》創建了他的個人聲音，使用iPhone大聲朗讀一本爲國際殘疾人日製作的同名新童書。首次試用這一功能時，Ingham發現創造個人聲音十分簡單，而且效果聽起來與他的聲音非常相近。
“整個過程很簡單，讓我鬆了一口氣。”他在評價iPhone發出的聲音時表示，“聽到我的聲音用我自己的說話方式呈現，而不是美國、澳大利亞或英國人說話的方式，這讓我很滿意。”
實時語音是蘋果在秋天推出的另一項語言輔助功能，可以幫助用戶輸入想說的話，並通過個人聲音或系統內置語音將其大聲說出來。有肢體、行動及語言障礙的用戶可以將實時語音和切換控制及輔助觸控等功能相結合，以最爲自然舒適的方式進行交流。
“技術能在保留用戶個人的自然聲音方面發揮關鍵作用。”非營利組織Team Gleason的執行總裁Blair Casey表示。這家機構致力於支持肌萎縮側索硬化（ALS）患者，ALS也是另一種漸進性發展的疾病，每3名確診患者中就有1人因此喪失語言能力。“聲音是我們身份的一部分。”Casey表示，“ALS這樣的疾病威脅到我們說話的能力，而個人聲音這樣的工具能夠幫助所有人繼續發出聲音，保持獨特而真實的自己。”
對Ingham而言，個人聲音只是讓他繼續從事自己熱愛的事業的諸多工具之一。
“我不準備枯坐在家中。”Ingham表示，“我要去工作，要在社區從事志願服務。我期待做出有意義的貢獻。技術幫我實現了這些願望。”
Ingham的專業成就包括提出被廣泛使用的流行病學概念“新冠氣泡”（COVID bubble），他在疫情爆發早期提出了這一理念，旨在保護殘疾和免疫系統較弱的人羣。他還擔任了毛利殘疾人全國代表機構的主席、新西蘭衛生部顧問，同時還是奧塔哥大學威靈頓醫學系資深研究員。
不過，他最重要的成就也許是，無論他的嗓音如何，都仍與親友保持着富有人情味兒的個人連接。
“我有三個孫輩。”他表示，“我很喜歡爲他們讀睡前故事。他們常來我家留宿。他們很喜歡關於海洋生物、海嘯之類的故事。我希望能確保自己在未來仍然可以繼續爲他們讀這些故事。”
“你永遠說不好未來會發生什麼。”他繼續道，“當你擁有無比珍貴的taonga（珍寶），我想我們應該竭盡全力去確保留住它。”