不遠處坐在嬰兒車裡面的小傢伙兒們當然不知道這些冰水有多冷,看到陽光下水花四濺冰粒亂跳,反而高興地哈哈哈哈笑了起來。
一邊笑着,他們還一邊拍打着嬰兒車前面的塑料按鍵,發出嗶嗶啵啵咚咚鏘鏘的各色聲音,只可惜他們似乎並沒有繼承乃父的“音樂天賦”,即興搗鼓出來的聲音只能說是不算太難聽的噪音。
對於芝麻甜餅沒有繼承到自己一身強到逆天的天賦,馬競自然是知道原因的,他那些所謂的天賦其實都是e7u帶來的效果罷了,小傢伙們身上沒有這東西,自然只能做普通人了。本來他是有機會把他們打造成超級寶寶的,但是在最後關頭還是放棄了在基因上大肆動手,只是大致檢查了一下常規遺傳病的芝麻甜餅們自然只能“泯然衆人”了。
對於天才的兒女只是普通人這個結果,湯佳怡一開始是有些小鬱悶的,好在很快就釋然了。畢竟她的專業學識讓她知道,遺傳信息傳遞當中的種種不確定性,正是如今紛繁生物圈的幕後推手,而馬競這樣的異數奇葩,一定肯定確定只能是無數偶然巧合相遇後產生的特殊奇蹟,那些特殊能力沒有遺傳下來固然可惜,但是沒有變得更壞已經是很值得高興的事了。
再說以他們將來的身家,只要不長得天怒人怨、行事莫名其妙,成年以後無論走到哪裡都會有人喊“老公娶我!”和“老婆嫁我!”
這是很有可能實現的,至少之前醫學檢查證明寶寶們至少目前身上沒有什麼煩人的已知遺傳病,比如兔脣連體什麼的,這已經是很好的結果了,其他東西湯佳怡早就不強求了,畢竟多胞胎風險極大,能夠平平安安生下健健康康的他們,已經很不錯了。
連體嬰雖然名氣更大但實際的發生率更低,只有二十萬之一,之所以出名不過是大家選擇性注意的結果,實際上大多數人一輩子都不會在現實中見到一例。
即便是相對而言更加常見,發生率大約是千分之一的兔脣,很多人也是因爲歌壇王天后生下了先天兔脣的女兒纔有所瞭解的,就像很多人是看了現代都市劇才知道白血病和rh陰性血的一樣。
同樣的,因爲和天后子女扯上了關係,一下子讓這種病症的知名度得到了大幅度的增加。
說起來,馬競他們兩現在所做的事情,同樣跟一個突然知名度大增,變成全球熱門的罕見病有很大關係。
進入8月份以來,一個少見的字母組合als及其全稱肌萎縮側索硬化症,迅速走進了全世界幾十億人的視線裡面。當然,真正流行的是als以及“漸凍症”這個別稱,畢竟原名實在太過生僻拗口了。
運動神經元病(mnd)是一種神經病,患者的運動神經元細胞病變導致其神經系統無法控制肌肉,表現爲動作失控、癱瘓、失語等症狀。因爲病情惡化後將會失去行動能力,甚至影響自主呼吸,大多數患者通常都會在發病後三五年去世,因此這種病的發病率和患病率比較接近,根據美國的統計數據發病率約爲十萬分之二左右,患病率則是十萬分之六。
而als是mnd運動神經元病的一種,主要表現是身體從肢端開始逐漸麻木失去知覺與控制,就像人泡在冰水裡面身體漸漸失去知覺的過程一樣:先從手指腳趾開始失去知覺,然後是手掌腳掌手臂小腿,所以有人給他起了“漸凍症”這個名字。
所有mnd裡面,als無疑是最殘酷的,帶給病患的痛苦也是最多的,甚至比截肢、偏癱乃至全身癱瘓的患者還要痛多。
截肢中風的痛苦在於突然之間就失去運動能力,一下子變成走不能走跳不能跳,只能做一個飯來張口的廢人,導致很多人接受不能,甚至祈求安樂死。而對於als患者來說,他們卻只能無奈地等待着病魔一點一點拿走身體上正常的部分,行走、穿衣、自主吃飯、說話,一個個人之爲人的能力逐漸被剝奪,自己卻無能爲力。
這種無奈等待的痛苦,就像是落進冰川狹縫失聯無救只能等死的失足者一樣,因此網絡上也把這種病的患者叫做“漸凍人”。
也許正是這種孤立無援的無奈和痛苦,纔是大多數病人活不過五年的元兇。
當然,沒錢沒有良好的醫療條件,乃至沒有寄託夢想與興趣的偉大存在,可能也是導致這些人離世的原因。畢竟這個世界上還有霍金這樣一位與als病魔抗爭了半個世紀的奇蹟還活着。
作爲最有名的“漸凍人”,霍金“漸凍”的過程可謂非常漫長。
早在1963年他就被診斷患有此病,但是直到65年結婚時霍金依然可以拄着柺杖行走,到了70年代纔不得不坐上了輪椅,並且自己用雙手手臂推動輪椅。這段時間也是他研究事業和家庭雙豐收的時期,一方面成了劍橋大學的“盧卡斯教授”(專屬數學和物理學家的榮譽職位,同一時間只有一人能夠獲得),另一方面迎來了第三個子女。
到了1985年,他才因爲進行氣管切開術以治療肺炎感染的關係而逐漸失去說話能力,先是隻有熟人能夠聽懂並翻譯他的話,後來才徹底失語,只能打字然後藉助語音合成器說話。
到了這個地步,即便因爲全身癱瘓無力只能被迫固定在電動輪椅上面,霍金依然沒有停止思考的火花,他將目光放在宇宙的深處,思考着時間的本質、黑洞的結構,並用除了雙眼以外僅剩的三根手指敲打特製鍵盤書寫一篇篇著名的論文和書籍,比如最著名的那本《時間簡史》(1988年)。
馬競之前倒是有興趣幫這位偉大科學家改進一下裝備,把他那糟糕生硬的語音合成器以及鍵盤換掉,不過卻被intel搶了先。後者早在三年前就已經同霍金展開了合作,幫他設計的acat(環境感知輔助工具包)可以藉助傳感器識別眼睛眉毛的姿態角度,轉換成輸入代碼,再加上智能預測技術進一步簡化“打字操作”,甚至可以實現眨眼打字眉毛打字。
而在最近,intel還把這套工具進行了免費開放,使其經過定製後可以服務更多的mnd以及癱瘓行動不便的患者,改善他們與世界的溝通方式。
intel常年贊助各種慈善、教育性質的公益活動,fb幫助不發達國家人民免費刷臉書、谷歌研究氣球上網爲不發達地區送去廉價互聯網信號……不得不說,這些國外大公司在維護公共關係、營造良好形象方面的意識和技巧,絕對能甩國內同行幾十年。
而且不但大公司熱衷慈善,那些大老闆們,尤其是硅谷的富豪們,也是非常熱衷與慈善,intel創始人戈登?摩爾通過摩爾夫婦基金會支持環境、科學和護理事業,微軟創始人蓋茨三世通過蓋茨夫婦基金會促進全球衛生和教育領域的平等……
雖然幾百幾千年前的華夏富豪就已經有了修橋鋪路造福鄉梓的回報意識,但是因爲缺乏相應的制度支持,這種民間慈善行爲並沒有良好成長起來,最後變成了“殺人放火金腰帶,修橋補路無遺骸”的無情冷笑。
其實,外國富豪也不都是熱衷慈善的,大多數人只是在慈善晚會之類場合隨便花個幾萬幾十萬賣個人情罷了,真正像蓋茨和摩爾一樣簽署“慈善宣言”,承諾死後至少捐一半家產的人都只是少數,而且很多都是出現在互聯網行業。
這份宣言最後傳着傳着就變成了“裸捐”,因爲其話題性而不斷被人提起,基本上富豪榜上人以及各路名人都免不了被人問起這件事來。馬競兩口子自然也不例外,而他們的回答自然是同意,畢竟所謂的“死後遺產全部或大部捐獻,只給子女留下生活費”的操作彈性相當大,直到現在,佳境基金會的規模也沒有上十億,距離接受倆人全部財產變成馬競和湯佳怡慈善基金會還有很遙遠的距離。
馬競剛纔進行的這個把冰水倒在自己頭上的活動名叫“冰桶挑戰”,是整個8月份裡全世界最熱門的活動。
這個活動其實是美國als基金會發起的勸捐活動,規則是如果你被點名了,要麼接受在24小時內被一桶冰水從頭澆下,要麼就捐出100美元給als基金會,然後可以點名三個好友,邀請他們也接受冰桶挑戰,如果被你接着點名的人都參與了,你也需要再捐款100美元。最開始在推特上發起這個活動的是前棒球運動員皮特弗雷茲,後來這個活動很快在nfl(美國國家橄欖球聯盟)的運動員當中流傳開來,直到擴散到體育圈外面,一大幫科技大佬、文藝明星還有政客活動家加入了進來,因爲他們的知名度逐漸引爆了這個活動,變成了2014年盛夏最流行最火熱的一件事情。
即使推特明明不存在的國內,也有一幫子互聯網公司老闆已經文體明星翹首以待,時刻等待着等着有人邀他,然後爽快地把早就準備好的冰水往自己頭上澆下去。
這也算是三得利的事情,全社會認識到了漸凍症這種罕見病,韓劇又多了一種戲劇衝突比白血病還要強烈的素材;als基金會得到了巨大的關注度以及千萬美元級別的捐款;而一個個自願往頭上澆水的名人們也得到了極大地關注度曝光,就連普通人也看了熱鬧,同時爲炎炎夏日增加了一個新的消暑玩法,並且不停被腦洞大開的羣衆演繹出各種新玩法。
澆在馬競頭上的冰水混合物就是特製的,冰塊並不是製冰機裡出來的那種透明方塊,而是用塑料模具特地打造的冰珠冰球,這樣在往下傾倒時,大珠小珠落玉盤,纔會有最好的畫面效果。
當然,他再怎麼折騰,始終還是傳統的頭上澆水派,比起某位“首善”先生的泡冰桶簡直弱爆了,這位“暴力慈善家”直接坐進一個大號垃圾桶裡面,然後讓人運了一車冰塊倒進去,還給“冰桶挑戰”增加了一個支線任務,號稱誰要是超過他的30分鐘坐冰桶記錄,他就再捐100萬,這種行爲非常符合其爲了慈善不顧一切的精神。
不過視頻上網之後,就立即有專業人士表示質疑,聲稱男人的蛋蛋最是脆弱熱了無精少精,冷了照樣無精少精,長時間泡冰水有可能凍壞男人的蛋蛋,輕則不孕不育,重則變成21世紀第一個太監。並由此懷疑陳總造假,也算是爲這個熱點話題增加了不少花絮元素。
這些國內的情況還是馬競後來才知道的,本來他就對這種活動不是非常熱心,因爲作爲一個實用主義者,他覺得這種活動浪費太大了,大夏天的製取一桶冰水白白倒掉實在太浪費了,有這些電費水費還不如買成維生素片送給非洲小朋友呢。
然而說是這麼說,當他被人邀請進行挑戰之後,並沒有立即表示我不玩我捐錢,還是隨大流地澆了自己一桶水。
隨着馬競的頭來回左右搖動,混在頭髮裡面的冰粒和水珠被嘩啦啦的甩了出去,就像狗狗游完泳了甩水一樣。脫掉完全被浸溼的衣服丟在一邊,這廝先在攝像頭前面狠狠地修了一把漂亮的六塊腹肌和至少a杯的肌肉,這才接過湯佳怡遞來的浴袍裹在了身上。
雖然這些冰水的確是接近攝氏零度的真材實料,但是一來接觸時間不長,二來又甩掉了大部分,其實並沒有從他身上帶走多少溫度,不過裹着浴袍的馬競還是激靈靈打了個寒顫,這纔對着鏡頭說了三個名字,邀請他們進行冰桶挑戰。
只是和別人不同,他並沒有精挑細選邀請對象,而是直接按照粉絲活躍度排序邀請了前三名,至於他的“冰種”能不能傳遞下去,就不是馬競要關心的東西了。