小胖威利食慾如黑洞! 「勇爸」盼成立共同社區
11月15日是「小胖威利國際宣導日」,曾參與紀錄片《一首搖滾上月球》的鼓手「勇爸」蔡詠達,希望外界能伸出援手,協助建立共同社區,讓患有小胖威利症的孩子能在規劃中的空間生活,住得安心也活得健康。
「小胖威利」是一種罕見的先天性染色體疾病,症狀高括智能、肢體、情緒、語言等多重障礙。小胖的飢餓蛋白較常人高出2至3倍,讓患者常處於飢餓狀態,無法控制想吃的慾望,造成身體過度肥胖,而2013年11月15日可寫成「15/11/13」,小胖威利的染色體變異剛好是寫成15q11-q13,所以將這天訂爲「小胖威利國際宣導日」。
小胖威利病友關懷協會15日上午與「勇爸」蔡詠達(上圖左二)、家中有「小胖威利症」兒子的臺北市議員秦慧珠(上圖左一),召開記者會替患者發聲,希望建立共同「社區家園」,由一羣懂得他們的社工輪班管理照顧,妥善管理小胖威利的飲食,並協助他們培養一技之長,及自我管理、自給自足、回饋社會的能力。
獨力撫養患有小胖威利症的「勇爸」蔡詠達說,小胖威利症是罕見疾病中的罕見,像是阿勇從外表看不出患病,一旦發病,會無法控制自己,拿走別人的食物或拿別人的錢去買食物,民衆可能會因爲不瞭解而責備他們,若有一個有規劃的小胖威利家園,可以讓小胖住得安心、活得健康,也希望民衆多多伸出援手。