陸協和平潭分院設罕病中心 爲臺病患提供「可負擔」選擇

福建醫科大學附屬協和醫院平潭分院，於去年成立罕見病診療中心。（陳冠宇攝）

福建醫科大學附屬協和醫院平潭分院（下簡稱協和平潭分院）成立罕見病診療中心，更加低廉、可負擔的藥物費用，有望提供臺灣罕見病患另一種醫療選擇；例如，價格高昂的脊髓性肌肉萎縮症（Spinal muscular atrophy，SMA）治療藥物，在大陸僅需十分之一價格即可獲得。

爲了照顧兩岸民衆在就醫理念與感受上的差異，協和平潭分院特設「臺籍醫療團隊」，由七位臺籍醫生提供臺胞專業的諮詢與診療。據悉，這是大陸目前公立醫院中規模最大的臺籍醫療團隊之一。

值得注意的是，協和平潭分院去年10月起籌備「罕見病診療中心」，據院方負責人介紹，目前該中心相關硬體設備、醫護人員都已安排完成，只待病患入院就能立刻運作，可爲兩岸罕見病患提供優質價廉的診療服務與方案。

罕見病藥物通常十分昂貴，使普通家庭難以承受。例如SMA的治療藥物「諾西那生鈉」（Nusinersen）」，在臺灣每針須自費約200萬元新臺幣施打，且每年平均約需打四針，治療成本相當高昂。

而近年來，大陸受益於「國談藥」（協議期內國家醫保談判藥品）機制，已將「諾西那生鈉」價格降至每針3.3萬人民幣（約合新臺幣15萬元），若臺灣患者赴陸就醫，成本是在臺灣的不到十分之一。

此外，據介紹，在大陸獲批上市的罕見病治療藥物中，納入醫保的比例超過70％，價格都相對低廉，對患者而言治療成本更加負擔得起。過去，許多罕見病患家庭難以承擔，而如今在大陸，情況已大幅改善。

基於此，協和平潭分院建立罕見病診療團隊，顧問團隊中包含臺大教授高明見、雙和醫院教授林乾閔、林口長庚醫院教授張承能，以及兩位大陸著名醫學教授。另有由福建醫科大學附屬協和醫院衆多專業醫師組成的專家團隊，以涵蓋更多罕見病患者。

根據統計，從2000年至2023年6月，臺灣已通報累積533名脊髓性肌肉萎縮症患者，這些病患大多受到高價藥物困擾而無法得到妥善醫治，目前已有97名患者離世。因此，過去也曾有臺灣患者赴陸治療的前例。

去年初，臺灣生命之窗慈善協會粉專分享一則陸媒「臺灣SMA（脊髓性肌肉萎縮症）女童赴東莞打諾西那生鈉」報導，該名女童潔沂的媽媽因無法支應在臺龐大的醫療費用，轉而前往大陸接受治療，去年已完成4次治療；相關消息在臺灣引發關注。