12歲腦癱男孩「無聲的聲音」 靠轉動眼球寫下一本書

納森行動不便無法說話,卻靠着眼球轉動寫下、出版自己的故事。(翻攝自Jonathan Bryan推特)

國際中心綜合報導

英國12歲少年強納森(Jonathan Bryan)在出生時罹患嚴重腦癱,一出生就無法說話或寫字四肢活動能力也受限,只能坐在輪椅上。不過強納森的父母靠着微笑皺眉臉部動作來與他交流,每天更花上好幾個小時教他閱讀與寫作。現在強納森不僅能與人們溝通,甚至靠着轉動眼球,寫下了一本書。

根據《CNN》報導,強納森曾經試過到學校上學,但老師們都認爲疾病會令他學習困難,因此從來沒有教導他怎麼讀書或寫作。於是強納森的媽媽香桃(Chantal Bryan)決定自己親自教導兒子,雖然學習過程漫長,但強納森相當努力,他在9歲那年已經可以用非口語方式表達出任何想說的話。

強納森運用一款稱爲「E-Tran凝視架」的智慧型輔具來書寫與溝通。這款輔具是有着字母顏色編碼系統的透明塑膠板,讓他可以靠着眼球的轉動,來選擇要使用的英文字母,再慢慢拼寫出字詞句子。隨後他更與媽媽花費一年時間合作寫出一本講述自己成長故事的回憶錄《用眼睛寫作》(Eye Can Write),並在12日正式出版。

這本回憶錄先以香桃的角度出發,詳細介紹了強納森的童年生活,他如何學會拼寫和寫作。接着再透過強納森的「眼睛」,傳達他自己的想法與對基督教信仰新書發佈後,許多人都深受感動,向強納森及他的家人表達稱讚與鼓勵。

▲ 強納森靠着一片有着字母、顏色的塑膠板,來表達想說的話 。(圖/翻攝自Jonathan Bryan推特)

強納森透過E-Tran框架表示,因爲這些回饋,讓自己寫文章付出的努力變得更有價值,「我是無聲的聲音,希望能夠藉由這本書,來爲其他像我一樣遭遇的人發聲。」

香桃補充,雖然這本書是關於強納森的生活,但裡頭想傳遞的訊息卻是現在社會普遍存在的。強納森正在爲其他遭遇類似的孩子而戰,希望這本書能夠爲他們及他們的家人做出一些貢獻,讓這些孩子也能學習讀書寫作。

香桃提到,「雖然強納森的身體無法表現太多,但這並不代表他的頭腦沒有在思考。寫作一直是他的熱情所在,做爲一個12歲的孩子,完成一本書是有點瘋狂,但我們對他感到相當驕傲。」

而這本書的一部分收益也將捐給Teach us Too,一個致力於兒童教育的慈善機構,希望能讓所有兒童,不論他們是否有殘疾,都可以體驗閱讀和寫作的樂趣。